本报北京电  （石畅、张皓宇）今年2月28日是第14个国际罕见病日。2月27日，由北京病痛挑战公益基金会主办、以“罕见的骄傲”为主题的2021国际罕见病日公益音乐会在京举行。音乐会上，由罕见病病友组成的8772乐队、蓝梅阿卡贝拉人声乐团与“声声不息”声音培训学员为观众进行了精彩的演出。

同日，北京病痛挑战公益基金会联合多方机构，在济南、北京分别发布了《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》与《罕见病全球科技创新白皮书系列之一：药物以外的解决方案在哪里》，从罕见病医疗援助、综合服务两个方向上，探索罕见病问题的解决方案。

《报告》对罕见病用药保障“多方共付模式”，从国家政策环境、必要性分析、援助工程实践、项目发现情况、未来展望等方面，展开实证分析与研判，指出这一模式在将来大有可为；《白皮书》则重点关注药物之外的罕见病问题的创新解决，基于病痛挑战基金会的创新项目经验，为罕见病患者群体在生活、社会融入等方面的问题，指出了新的解决思路。

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥表示，不论是药物支付层面，还是社会支持层面，都需要各方继续凝聚力量，推动服务创新，不断完善罕见病患者群体的保障体系。

分享让更多人看到